La Sicilienne

27/07/2024

Chers amis et chers clients, La Sicilienne vous informe que nous serons en congé annuel à partir du 30 juillet au 19 août, nous ouvrirons à nouveau le 20 août. Nous vous souhaitons de très très bonnes vacances à vous aussi 

21/02/2024

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BACI (fox trot) 🥰🥰🥰"La ragazza del mio cuore sei" "Live At Home" Iscriviti al canale YOUTUBE: Antonio Tanca OFFICIAL⭐Se ti fa piacere metti MI PIACE ed un...

15/11/2023

Sfortunatamente per me è arrivato il momento di condividere con tutti voi la storia di mio figlio, ho cercato di non renderla mai pubblica, ma solo all'interno del mio ristretto cerchio di amici e parenti, anche perché non amo tantissimo condividere questioni non proprio piacevoli e strettamente personali e familiari.
Ma il vivere in Italia mi ha costretto a prendere questa decisione perché stufo di attendere la lentezza della burocrazia del nostro paese, e siccome non fa altro che allungare le date, Io, mia moglie, e in primis mio figlio, non possiamo più permetterci di perdere tempo.
Simone soffre di una rarissima patologia, non vi elenco le varie complicanze ma sappiate solo che sono due anni pieni che facciamo spola tra Pisa, Genova, e ultimamente anche Roma.
In questo momento vi sto scrivendo da una stanza d’albergo a Genova per l’ennesimo ricovero al Gaslini e settimana scorsa era ricoverato a Pisa praticamente ha subito più ricoveri lui che la maggior parte di noi messi insieme.
Io e mia moglie abbiamo deciso di condividere e rendere pubblica questa storia solo per cercare di farla arrivare a chi ha il potere di decidere sulla sua salute, lui è in attesa di essere il primo bambino Italiano ad eseguire la terapia genica che gli permetterà di poter avere una vita quantomeno dignitosa, sono 2 anni che attendiamo che AIFA (agenzia italiana del farmaco) dia il via libera per somministrare il farmaco a Simone ma ancora tutto tace, che sia per motivi di budget o altro non ci è dato saperlo. Vi chiedo solo di condividere il più possibile l’articolo che troverete alla fine del mio post e come si dice in gergo social far si che diventi virale per farlo arrivare ai vertici di chi decide il futuro altrui.

grazie di cuore
Sebastiano Licciardello, Sabrina Vizzini, e Simoncino

https://www.repubblica.it/salute/dossier/frontiere/2023/03/01/news/deficit_aadc_eladocagene_exuparvovec_bambino_terapia_genica_aifa-390086023/

https://www.repubblica.it/salute/dossier/frontiere/2023/03/01/news/deficit_aadc_eladocagene_exuparvovec_bambino_terapia_genica_aifa-390086023/?fbclid=IwAR1m6ZyYdFe5wxtjB6229k4G-d-jE-klTYb7laRIMlAsL87qnHvea4CBT5E

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Votre belle terrasse est ouverte