26/07/2026
Letos bychom rádi opět, po roční přestávce, uspořádali Vánoční dobročinný jarmark. Výtěžek jsme chtěli věnovat rodině Davida, ale bohužel David zemřel. Dostal se ke mně ale příběh rodiny malého Ondráška, které by vybrané peníze alespoň částečně pokryly rehabilitace.
S dovolení rodiny sdílím Ondráškův příběh. Budeme rádi, když se do dobročinného jarmarku zapojíte buď se svými vlastními výrobky, nebo si přijdete 29. listopadu něco koupit. Celý výtěžek bude předán rodině Ondráška. Pro informace mě kontaktuje na e-mailu [email protected]
A tady je jejich příběh
Náš příběh začal před 5 lety. Ihned po porodu bylo patrné, že vše není zcela v pořádku. Následující den začala série různých vyšetření. Ve druhém měsíci nám lékaři sdělili diagnózu. Bohužel ta je natolik raritní že nikdo nezná, ani si netroufne říci prognózu. Cestovali jsme mezi Plzní a Prahou, obě nemocnice byly náš druhý domov téměř 5 měsíců. V Praze Ondrovi zajistili dýchací cesty pomocí tracheostomie a později ještě zavedli PEG (vyživovací sondu skrze dutinu břišní). Následovala cesta zpět do Plzně, kde jsme se dlouhé týdny museli učit o vše správně pečovat a hlavně se postarat o Ondráška. Lékaři Ondrovi diagnostikovali těžkou hypotonii, poruchu polykání, poruchu přijímání potravy, chronické respirační selhání, opožděný psychomotorický vývoj a další zdravotní komplikace.
Ondrášek vyžaduje 24 hodinovou péči. Únava celé rodiny je momentálně největší nepřítel, ale vše vždy napraví Ondráškův úsměv, to na chvíli zapomeneme na všechny starosti. Naštěstí se zatím jeho stav lehce zlepšuje, ale nikdo nám nezaručí, co bude dál. Zatím se radujeme z každého dne, kdy vidíme alespoň malý krůček vpřed. Ondrášek je neskutečný bojovník a my věříme, že vše jednoho dne dožene, i když to bude ještě dlouhá cesta.
