10/03/2022
Por LILIANE FARIAS, do perfil :
Hoje é “comemorado” o dia da mulher!
Muita de nós receberam os parabéns, outras foram marcadas em algum belo post, ou então nem tiveram tempo algum para pensar a respeito.
A verdade é que, nesse dia deveríamos celebrar todas as mulheres inspiradoras que através da sua história abriram caminho para muitas de nós.
A Raquel Benati, do Rio Sem Glúten , é para mim uma dessas mulheres! Diagnosticada em um período onde quase não havia informação, ela dedicou muitos e muito tempo de sua vida para que outros Celíacos tivessem uma caminhada mais segura!
Eu a admiro muito e, estou imensamente feliz por ter aceito meu convite para dividir um pouco mais da sua história para nós!
Obrigada por tanto Raquel ! 💖
ENTREVISTA:
QUANDO E COMO TEVE O DIAGNÓSTICO DA DOENÇA CELÍACA?
Dezembro de 1994 confirmado por biópsia. Foram décadas de sintomas inespecíficos e busca por respostas. Só quando finalmente apresentei o quadro clássico de doença celíaca (diarreia crônica, gastrite e perda excessiva de peso) é que consegui o diagnóstico.
FOI MUITO DIFÍCIL EQUILIBRAR TUDO? QUAL FOI O MAIOR OBSTÁCULO A SUPERAR NESSE QUESITO?
Embora o acesso à informação fosse muito difícil naquela época, eu renasci. Foi um alívio ter o diagnóstico e encontrar respostas. Minha saúde voltou e a vida seguiu muito mais fácil. Não tive obstáculos, eu assumi a dieta 100%. Mas isso era simples pois não havia informações sobre os riscos de contaminação cruzada por glúten. O que havia era a orientação para tirar os alimentos proibidos da dieta. Ponto final. Nem havia a recomendação de buscar um nutricionista para acompanhamento..Só alguns anos mais tardes é que conheci o trabalho da Acelbra SP e comecei a ser "educada" sobre Doença Celíaca e contaminação cruzada.
COMO ERA A SOCIEDADE NO MOMENTO DO SEU DIAGNÓSTICO? MAIS, MENOS OU IGUALMENTE INFORMADA?
Zero informação. Embora já houvesse rotulagem de glúten nos produtos (lei de 1992), não existia Internet. As informações sobre Saúde só chegavam ao público em geral via TV/ Rádio, Revistas e Jornais impressos. Não havia informações sobre Restrições Alimentares. Glúten era uma palavra totalmente desconhecida, assim como doença celíaca. Ainda não se falava de maneira ampla sobre inclusão na década de 1990. Eu tinha uma doença considerada “rara”, mas já tinha o privilégio de ter uma lei de rotulagem feita para me proteger, fruto do trabalho de pais de Celíacos!
O QUE TE INSPIROU A COMEÇAR ESSE TRABALHO NAS REDES SOCIAIS?
A inspiração veio do trabalho voluntário que cresci vendo meus pais fazerem na comunidade onde viviam e da atuação das ACELBRAs (por isso fui uma das fundadoras da Acelbra do RJ).
Meus objetivos sempre foram o de facilitar o acesso à informação para que as próximas gerações de celíacos não precisem esperar décadas para conseguir um diagnóstico e organizar e disponibilizar
gratuitamente informações relevantes sobre o cotidiano após o diagnóstico, acolhendo quem chega nessa .
Meu trabalho na Internet começou oficialmente no início dos anos 2000. De lá pra cá vi muitos celíacos que se propuseram a falar/ensinar/divulgar sobre Doença Celíaca nas redes sociais. Alguns fizeram isso por meses, outros por anos e tem um pequeno grupo que persiste até hoje. O trabalho de cada um deles é importante, pois com certeza impactou a vida de alguém, independentemente do tempo que puderam fazer isso. Mas ainda é pouco. Tem muito espaço vazio nas diversas redes sociais podendo ser ocupado com informações relevantes sobre Doença Celíaca e a . Que meu trabalho seja também inspiração pra quem está chegando e queira contribuir com essa missão de dar visibilidade à Doença Celíaca.
ONDE ENCONTROU MOTIVAÇÃO PARA ESTAR ATÉ HOJE SE EMPENHANDO EM INFORMAR A COMUNIDADE CELÍACA?
A motivação vem do fato da doença celíaca ainda ser invisível em nosso país e do sofrimento de muitas pessoas que ainda estão sem diagnóstico ou sem orientação correta após o diagnóstico. A doença celíaca MATA quando como não diagnosticada ou não tratada. Ninguém mais deveria morrer ou ter câncer ou sofrer um ab**to por causa de uma doença autoimune que não precisa de remédio para ser tratada. Esse cenário de desconhecimento e invisibilidade precisa mudar e somos nós, enquanto Celíacos que temos conhecimento, que precisamos fazer isso. Virou propósito de vida ver essa mudança acontecer. Eu sei que o que faço já ajudou e ajuda muita gente. Então eu sigo pois tenho o privilégio de poder fazer isso, de ter esse tempo.
Imagine o cenário: alguém morrer de fome em frente a uma geladeira cheia de comida, mas com a porta trancada. As instruções de como abrir a geladeira estão escritas numa língua que a pessoa não sabe ler.
É a mesma coisa em relação à doença celíaca e o seu tratamento.
Nessa analogia o Conhecimento é a chave que abre essa "geladeira". Só os que têm Conhecimento podem salvar quem está nessa situação.
O QUE DIRIA PARA AS PESSOAS QUE ASSIM COMO VOCÊ PRECISAM RESSIGNIFICAR A VIDA E APRENDER A LIDAR COM TANTA INFORMAÇÃO?
Pare e respire. Vá devagar. Você comia glúten até ontem. Primeiro você precisa entender o seu diagnóstico e aprender sobre ele: se informe, leia, estude, anote suas dúvidas e busque respostas. Faça as mudanças necessárias em sua vida por etapas. Nem sempre temos saúde física e emocional para lidar com tantas informações e decisões. Eu levei décadas para aprender o que hoje é despejado como uma avalanche em cima do recém diagnosticado ou de seus cuidadores. Pode ser desesperador e paralisante. Então no meio desse caos eu digo: pare, respire, se acalme e vá devagar, uma coisa de cada vez.
